L’actrice américaine Angelina Jolie raconte aujourd’hui dans le New York Times qu’elle a opté pour une double mastectomie préventive après avoir appris qu’elle était porteuse du gène BRCA1, qui augmente considérablement le risque de développer un cancer du sein ou des ovaires.

La nouvelle fait grand bruit, car il est rare qu’une personnalité publique se livre à ce sujet, surtout dans un milieu ou l’apparence physique est aussi importante.

L’actrice de 37 ans espère que le récit de son expérience bénéficiera à d’autres femmes.

Sa lettre ouverte est définitivement une bonne chose, car elle contribue à briser le tabou sur cette opération. Bravo!

Cependant, il ne faudrait pas en déduire que face à un risque élevé de cancer du sein, la double mastectomie est forcément le meilleur choix, et que se faire tester pour savoir si l’on est ou non porteur du gène à risque est aussi la seule option valable.

C’est à chaque femme de décider si elle souhaite ou non se faire tester, et ensuite se faire ou non opérer.

L’important, c’est d’offrir à toutes les femmes la possibilité de faire des choix éclairés, en leur présentant l’information de manière complète, compréhensive et objective.

Et que le milieu médical comme les proches de ces femmes respectent leur décision, même si elle sera peut-être fort différente de celle de l’actrice américaine.

La double mastectomie réduit de beaucoup le risque d’un cancer pour les femmes porteuses du gène BRCA1 comme Angelina Jolie.

Dans son cas, elle est passée de 83% de risque à 5%, explique-t-elle.

Mais cela signifie que sur 100 femmes qui font une double mastectomie suite à ce diagnostic, 17 se seront exposées aux risques de la chirurgie sans bénéfice autre que celui (non négligeable) de voir leur anxiété diminuer, et 5 auront quand même un cancer du sein.

C’est un pensez-y bien.

Dans la balance, il faut aussi mettre le poids et les bénéfices des mammographies préventives qui pourraient permettre de déceler plus tôt un éventuel cancer chez ces femmes à risque.

Considérer aussi le poids et les chances de succès du traitement advenant un cancer. Même si les cancers du sein qui surviennent à un jeune âge sont plus agressifs, le taux de survie à cinq ans au cancer du sein est de 88%.

Même la décision de passer ou non un test génétique pour les femmes ayant d’importants antécédents familiaux ne doit pas être prise à la légère.

Il faut penser à comment on va partager l’information avec les autres membres de la famille (soeurs et filles surtout), qui, elles, pourraient éventuellement ne pas vouloir savoir, et dont on devra respecter le choix.

Il faut aussi penser aux conséquences sur, par exemple, l’assurance, car un résultat positif risque fort d’empêcher de contracter une assurance vie (le Canada n’a pas, contraitement aux États-Unis, de loi sur la discrimination génétique).

Chaque femme devrait pouvoir en discuter avec son médecin, et bénéficier d’un conseil génétique de qualité.

Pour aider les médecins, des chercheurs de l’Université Laval ont élaboré un outil d’aide à la décision (pdf) spécialement consacré à cette question.

Vous pouvez toujours suggérer la lecture à votre médecin avant d’aborder le sujet avec lui…

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